顔の半分に奇形が生じてしまう「ゴールデンハー症候群」を抱える女性。医者にも死を告げられた彼女が見つけた希望とは？
スロバキア出身の30歳イヴァンカ・デニソヴァは、ゴールデンハー症候群という病気を持って生まれてきた。ゴールデンハー症候群とは、顔の片方、もしくは両方に奇形が生じ、眼球や心臓にも異常が見られるという病気。
小さい頃から見た目のせいでいじめに苦しんできたイヴァンカは、大人になり弁護士として成功を収めていた。そんなイヴァンカは、ある日急に心臓の痛みを訴え病院へ。その時医師に「もう命は長くない」と告げられた。
米Daily Mailのインタビューでイヴァンカは、「余命宣告された時、すべての希望を失いました。なぜ私なのか、理解できませんでした」と話した。
それでも生きることを諦めなかったイヴァンカは、4回もの心臓の手術を受けた。手術は成功したものの、1回目の手術は11時間もの長丁場だったそう。
イヴァンカが見つけた希望
そんなイヴァンカが始めたのが「レインボー・フォー・イヴァンカ」というキャンペーン。そのキャンペーンとは、顔半分を髪や手で隠して写真を撮り、SNSに投稿するというもの。
世の中にもっとゴールデンハー症候群を知ってもらうためのキャンペーンは、同じ病気の人々を助けるだけでなく、この病気に対する認識を広めることに。
このキャンペーンの筆頭として、イヴァンカはプロのフォトグラファーに撮影してもらい、美しい姿を公開した。
「同じ病気を持つ人々が、社会で普通に受け入れてもらえるようになってほしい」と話すイヴァンカは、ゴールデンハー症候群で苦しむ人々に希望を与えている。
※ゴールデンハー症をゴールデンバー症と誤って記載していたため訂正しました。
